Marie-Noëlle de VAULX : L’inattendue

trisomie-21

L’inattendue, le témoignage d’un mère sur le handicap

 

Avoir un enfant porteur de trisomie 21, est une nouvelle bouleversante.

Un chromosome 21 en plus et l’avenir de l’enfant en devenir va être considérablement modifié par rapport aux projections faites.

Cette réalité est difficile, parfois douloureuse, et pourtant pour certains parents c’est aussi l’occasion de découvrir un pan de la vie et de l’humanité de manière beaucoup plus subtile et humaine.

C’est le témoignage que donne Marie-Noëlle de VAULX dans l’Inattendue, paru aux éditions de L’Harmattan

Trisomie 21, le témoignage d’une mère sur son enfant

Marie-Noëlle de VAULX est étudiante en médecine quand elle apprend qu’elle est enceinte. Jeune femme active, brillante, elle maîtrise sa vie et va de l’avant. L’enfant qu’elle porte s’inscrit dans cette vie. C’est un bonheur qui va de soi. L’accouchement se passe merveilleusement bien.

Mais l’existence va prendre un tour inattendu.

Les soupçons de trisomie 21 émergent

À la maternité, les médecins semblent tendus, un peu distants. La jeune maman, occupée aux soins de la toute jeune Anne-Soline ne fait pas attention à cette ambiance, aux regards gênés.

Puis, lors d’une consultation médicale qui aurait dû être banale, les soupçons de trisomie 21 sont évoqués, le monde de Marie et son mari ne chancelle, mais ne sombre pas.

La confirmation du diagnostic enveloppé d’un amour maternel pour ce petit bébé

Après quelques semaines, le diagnostic est confirmé. Anne-Soline est bien porteuse de 3 chromosomes 21. Rien ne pouvait le laisser présager, ni Marie, ni son mari ne sont porteurs d’anomalies génétiques. Quelques mois plus tard, Anne-Soline sera l’ainée d’une fratrie de 3 soeurs.

 

Avec la confirmation de la trisomie 21, se met en place une dynamique pour accompagner au mieux cette petite fille. Psychomotricienne, ophtalmologiste, psychologues, les spécialités médicales et paramédicales se succèdent pour permettre à Anne Soline de faire des progrès. Parfois, des professionnels remarquables mettent en œuvre toutes leurs connaissances et leur sérieux pour prendre en charge cet enfant et lui donner toutes ses chances de se développer au mieux. Malheureusement, souvent, des soignants se permettent d’avoir des comportements ou des paroles qui fleurent bon un obscurantisme crasse (p 70).

C’est consternant.

Tout comme le peu de structures de qualité pour accueillir des enfants différents.

La scolarisation d’un enfant porteur de handicaps ou le combat perdu d’avance

En France, la loi affirme (notamment celle de 2005) que les enfants porteurs de handicaps doivent pouvoir être scolarisés

cela est évidemment une bonne chose.

Seulement, concrètement, comment peut faire un professeur des écoles avec une classe de 30 élèves, une aide pour la classe et éventuellement une aide pour l’enfant handicapé ?

Cela relève de l’impossible.

Aujourd’hui, malgré les discours, les lois et autres déclarations, un accueil de qualité des enfants différents dans les écoles de la République est un leurre. À ce propos, le livre de Josef SCHOVANEC est édifiant.

Alors que reste-t-il pour accompagner ses enfants vers l’autonomie ?

L’accueil des enfants handicapés dans des structures spécialisées

Les instituts spécialisés et autres I.M.E. (Instituts Médico-Educatifs), seraient sans doute une réponse :

  • S’ils étaient plus nombreux,
  • Si les places étaient attribuées de manière plus transparente,
  • Si l’ensemble du personnel était réellement qualifié pour accompagner et prendre en charge les différentes formes de handicap.

Il y a un véritable scandale en France dans la prise en charge des enfants différents et des adultes handicapés.

Sur les difficultés de trouver des structures adaptées pour les enfants porteurs de handicaps, lisez ce billet édifiant et très bien écrit.

Quant à l’accueil des adultes, les constats sont désastreux, notamment sur les « Maisons du Handicap » en Belgique qui sont des atteintes à la dignité humaine comme en témoignent Libération et Le Monde.

La vie d’une famille face au handicap mental d’un enfant

Le livre de Marie-Noëlle de VAULX est remarquable, car il n’élude pas les difficultés du handicap d’un enfant. Malgré tout, le récit ne se laisse pas entraîner par ces épreuves. Elles sont intégrées dans une vie familiale plus vaste et riche.

L’inattendue est un beau témoignage sur le regard d’une mère sur son enfant qui ne sera jamais comme les autres, mais qui reste un être profondément aimé.
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