Vivre le handicap : les livres qui aident vraiment

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Vivre le handicap, les livres qui aident

Le handicap est aujourd’hui totalement tabou de la société, voire exclu. À Paris, qui peut sérieusement affirmer que les structures publiques, payées par la solidarité nationale et donc les impôts, sont adaptées à tous les publics et donc les personnes handicapées ?

Soyons honnêtes, rien n’est fait pour faciliter la vie des personnes porteuses de handicaps et c’est parfaitement scandaleux.

Pourtant, les handicaps font partie de nos vies. Voici les livres qui en parlent avec justesse et humanité.

Vivre le handicap d’un enfant : les livres ressources

Être parents d’un enfant handicapé est souvent ressenti comme une épreuve. Voici trois témoignages de parents face au handicap de leurs enfants.

Une journée particulière, d’Anne-Dauphine JULLIAND : le handicap lié à une maladie orpheline

une-journee-particuliereAnne-Dauphine JULLIAND a perdu sa fille Thaïs à l’âge de 3 ans, victime d’une maladie génétique orpheline. Elle avait décrit ce parcours dans Deux petits pas sur le sable mouillé.

Ce livre est celui de la reconstruction et de ce jour formidable qu’est l’anniversaire d’un enfant, mais aussi douloureux quand l’enfant chéri n’est plus là.

La reconstruction se fait avec les trois autres enfants dont Azalys, elle aussi malade et dont le handicap est évoqué de manière très douce et sensible.

Une journée particulière est disponible aux Éditions Flammarion

 

L’inattendue, de Marie-Noëlle de VAULX : la trisomie 21 et le handicap vu du regard d’une mère

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Marie Noëlle de VAULX est étudiante en médecine quand elle donne naissance à Anne-Soline, une magnifique petite fille qui, quelques jours plus tard, sera diagnostiquée comme porteuse de trisomie 21.

Dans le livre L’inattendue, Marie Noelle de VAULX évoque le parcours qui est le sien, celui d’une maman d’une petite fille handicapée qui va tout faire pour accompagner sa fille du mieux possible dans les chemins de sa vie.

C’est à la fois un récit sincère et touchant sur la trisomie 21 et le handicap d’une fille qui deviendra plus tard une grande sœur et enfin une jeune femme.

L’inattendue est publiée aux Éditions L’Harmattan.

 

Elle s’appelait Emma, d’Alain THIESSE : le handicap lié à la prématurité

elle-s-appelait-emmaLa néonatologie a fait des progrès formidables, dit-on souvent. C’est sans doute vrai. Mais la prise en charge de la grande prématurité est parfois synonyme d’une très grande violence.

Emma, la petite fille d’Alain THIESSE est née à 26 semaines. Grande prématurée, elle va en garder de lourdes séquelles. Ce livre est à la fois le récit d’un père sur la grande prématurité de sa fille, son handicap, mais c’est aussi le parcours d’une famille face à l’inenvisageable.

Elle s’appelait Emma est publié aux Éditions Jacob Duvernet

 

Vivre le handicap d’un adulte : les livres ressources

Le handicap peut survenir in utero, à la naissance ou à l’âge adulte. Voici plusieurs livres qui évoquent ce sujet difficile avec beaucoup de sensibilité.

Quand la vulnérabilité devient une force de Charles GARDOU : la différence liée aux handicaps est parfois une forme de lumière

fridha-pascalLes personnages célèbres porteurs de handicaps sont nombreux et cela ne se sait pas vraiment.

Charles GARDOU présente dans ce livre ces artistes ou penseurs célèbres qui ont fait avancer l’humanité malgré ou grâce à leurs handicaps. Ces portraits sont touchants, peu connus et donnent un nouveau regard sur les artistes et leurs œuvres.

Quand la vulnérabilité devient une force est publié aux Éditions Ères.

Le handicap expliqué aux adolescents

La seule façon de te parler est écrit par Elisabeth Brami. Pour des lecteurs à partir de 11 ans, il aborde le thème de la différence. L’amitié passe parfois par la mise en valeur de cette différence dans l’âge de la normalité : le collège. Être ado, ce n’est pas drôle tous les jours, la vie réserve parfois de belles surprises, même quand on est sourd.

La seule façon de te parler est disponible au éditions Nathan.

 Je suis à l’Est ! de Josef SCHOVANEC : l’autisme et le syndrome d’Asperger vu par l’enfant (devenu adulte)

jesuisalestL’autisme est peu connu en France et souvent très mal pris en charge.

Josef SCHOVANEC est porteur du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme qui se manifeste par une sorte de handicap social et d’une difficulté à rentrer en contact avec les « autres », mais aussi par des facultés intellectuelles hors du commun.

Dans Je suis à l’Est !, Josef SCHOVANEC décrit son parcours particulier avec beaucoup d’humour et d’intelligence. Le handicap, ici, peut tout à fait être vu comme une particularité et c’est notamment le cas dans certains pays du Nord. La France a tellement de progrès à faire dans ce domaine.

Je suis à l’Est ! est publié chez PLON et est disponible en FOLIO

 

J’étais un homme pressé de Christian STREIFF : le handicap lié à un AVC surmonté, le capitaine d’industrie

hommes-pressesChristian STREIFF est le grand patron de chez Peugeot quand vie bascule. Une petite sieste qui s’éternise et l’AVC est découvert.

C’est le récit plein d’humilité d’un homme face aux aléas funestes de la vie que nous donne à lire Christian STREIFF : son séjour à l’hôpital, ses longs moments de rééducation, et son cheminement personnel vers une nouvelle facette sa vie jusqu’à lors parsemées de certitudes et de confiance.

Un très beau récit de courage et de ténacité pour surmonter les conséquences d’un accident vasculaire cérébral.

J’étais un homme pressé est publié aux Éditions du Cherche Midi

 

Crédits photo : © fcw5 – Fotolia.com

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